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Glauben Sie, Sie besitzen Ihre eigenen medizinischen Daten? Ihre Krankenhaus-und arztakten, Labor-und radiologietests, genetische Informationen, sogar das eigentliche Gewebe, das während einer Biopsie oder eines anderen chirurgischen Eingriffs entfernt wurde? Nun, das tust du nicht.

Es ist eine gute Wette, dass das Kleingedruckte einverständnisformular, das Sie vor Ihrem letzten test oder Ihrer operation unterschrieben haben, besagt, dass alle Daten oder Gewebeproben dem Arzt oder der Einrichtung gehören, die es durchführen. Sie können es studieren, verkaufen oder tun, was Sie wollen, ohne Sie zu Benachrichtigen oder zu kompensieren, obwohl die Daten in Ihrem besten bemühen depersonalisiert werden müssen, um sicherzustellen, dass Sie anonym sind.

Ich habe selbst eine Reihe dieser Formulare unterschrieben, und ich werde zugeben, dass ich bis vor kurzem nie darüber nachgedacht habe, als ich Las, dass das Memorial Sloan Kettering Cancer Center kritisiert wurde, weil es die persönlichen Daten von Patienten an ein Start-up für künstliche Intelligenz lizenziert hat, an dem das Krankenhaus einen Anteil hält.

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Mit dieser Nachricht sind mir die Ohren aufgegangen.

Meine Schwester, meine verstorbene Mutter und ich waren alle Patienten bei Memorial Sloan Kettering und — mit einigen Gewebeproben in diesem Spiel. So war ich sehr interessiert an den doppelten Fragen der Privatsphäre und Eigentum.

Ehrlich gesagt war ich beide aufgeregt und verwirrt zu erfahren, dass das Krankenhaus einen Partnerschaftsvertrag mit dem start-up unterzeichnet hatte Paige.AI das gab dem Unternehmen exklusiven Zugang zu den 25 Millionen Folien des Zentrums für patientengewebe im Namen der Krebsforschung: Begeistert von der Verheißung schnellerer und genauerer krebsdiagnosen infolge der Digitalisierung und des Austauschs der gewebediasken des Krankenhauses. Verwirrend, weil diese Partnerschaft den Zugang zu diesen Daten auf einen kommerziellen partner beschränkt, anstatt Sie mit anderen Forschern weltweit zu teilen, deren Bemühungen auch helfen könnten, Heilmittel zu finden.

Machen Sie keinen Fehler, das ist ein großes Geschäft. Im Jahr 2017 Betrug der Legale Kauf, Verkauf und Handel unserer persönlichen medizinischen Daten $14 Milliarden. (Memorial Sloan Kettering Partnerschaft mit Paige.AI ist nur ein Tropfen in diesem großen Eimer). Patientengesundheitsdaten werden routinemäßig an Forschungsunternehmen verkauft oder lizenziert wie Paige.AI, sowie an medizinische datenvermittler, die die Daten bündeln — von Arzt-und krankenhausakten, Versicherungsansprüchen und Rezepten-die einen signifikanten Wert haben. Zum Beispiel zahlen Pharmaunternehmen eine Prämie für diese Daten, um Ihre online-anzeigen genauer zu Zielen.

Das ist alles vollkommen legal, und Gerichte haben es bestätigt, auch wenn Sie nicht ganz wussten, was Sie Zustimmen.

Als Krebsüberlebender weiß ich, wie wichtig es ist, die medizinische Wissenschaft schnell voranzubringen. Als ich 1984 bei Hodenkrebs diagnostiziert wurde, Betrug die 10-Jahres-überlebensrate mehr als 90 Prozent. Wäre ich ein Jahrzehnt oder so früher diagnostiziert worden, wäre ich wahrscheinlich jetzt tot. Was ist in der Zwischenzeit passiert? Forscher hatten einen neuen Chemotherapie-cocktail entwickelt, der die Behandlung und Prognose für meinen Krebs veränderte. Als Nutznießer dieser lebensrettenden Forschung sage ich: Hallelujah! Ich danke auch den ärzten und Mitarbeitern von Memorial Sloan Kettering, die mich geheilt haben.

Aber ich hatte nur flüchtig auf das einwilligungsformular geachtet, das ich vor der Behandlung erhielt, vor allem, weil ich verrückt war-Angst. Im Jahr 2013, meine Mutter war ähnlich hyper-konzentriert sich auf die Gefahren und Vorteile von Ihr vorgeschlagenen Lungen-Krebs-Operation, und weder Sie noch ich, Ihr Anwalt) Lesen Sie sich das Formular genau. Keiner von uns überlegte, was aus Ihren Geweben und Organen werden könnte, und wir wären schockiert gewesen, wenn uns jemand gesagt hätte, dass Sie zugestimmt hätte, dass Sie verkauft oder für die Forschung zugelassen werden.

Mit dieser Nachricht sind mir die Ohren aufgegangen.

Aber wir hatten. Gedenkstätte aktuellen op-Zustimmung-form, die typisch ist, enthält dieser Satz:

“[T]er das Krankenhaus hat meine Erlaubnis, mit [meinen], Gewebe und Organe in keiner Weise, dass die Fortschritte der medizinischen Wissenschaft, einschließlich der Entwicklung von biomedizinischen Produkten, die ich behaupten, keine finanziellen Interessen.”

Wäre Mom direkt um Erlaubnis gefragt worden, hätte Sie sicher ja gesagt, vor allem zu wissen, dass es der Forschung helfen würde. Ebenso würde ich Unterschreiben, wenn ich sehe, dass es helfen könnte, genauere Diagnosen oder neue lebensrettende Therapien zu entwickeln. Aber wenn ich mir diese belastende einwilligungssprache anschaue, kann ich nur denken: “Wow — wir hätten diese einwilligungsformulare wirklich genauer Lesen sollen.“Und“ Das war nicht der richtige Zeitpunkt, um solche wichtigen Informationen sinnvoll zu machen.”

Unsere Daten sollen von allen persönlich identifizierenden Merkmalen — name, Sozialversicherungsnummer und Adressen-befreit werden. Aber Adam Tanner, Autor von „Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records“, schreibt, dass “ da data-mining-Technologie allgegenwärtig wird, macht es auch einfacher, eine zuvor anonyme Identität zu lernen.”

Wenn überhaupt, ist das Gesetz klar. Jodi Daniel, ein auf digitale Gesundheits-und Informationspolitik spezialisierter Anwalt, erklärte mir, dass Patienten in 49 von 50 Staaten Ihre Krankenakten nicht besitzen. (Die Ausnahme ist New Hampshire, wo Patienten und Anbieter beide Eigentum beanspruchen können.)

Das Health Insurance Portability and Accountability Act von 1996, ein Bundesgesetz zum Schutz der Privatsphäre im Gesundheitswesen, nimmt keine Stellung zum Eigentum, das in den 1990er Jahren nicht in Betracht gezogen wurde. Daniel, der mitgeholfen hat, dieses Gesetz zu schreiben, sagt, dass es geschrieben wurde, bevor “wir über den Wert und die Verwendung von Daten nachgedacht haben, wie wir es heute tun.”

Natürlich ist der Wert von biodaten den Forschern seit Jahrzehnten bekannt. Erleben Sie die Geschichte von Henrietta Lacks, deren „unsterbliche“ Zelllinie-die erste Tumorzelle, die sich auf unbestimmte Zeit reproduziert — Forschern auf der ganzen Welt Daten gab, die zu neuen Impfstoffen, neuen Krebsbehandlungen, sogar in-vitro-Befruchtung führten. 1951 erhielt Sie nicht einmal die flüchtigste einwilligungs-Gelegenheit, doch weder Sie noch Ihre Erben hatten rechtlich Anspruch auf Entschädigung für die von Ihr ermöglichten Aufstockungen.